La joven de 28 años, conocida como “La Güera”, dialogó este martes con el papa durante su recorrido por el predio de Fadea, en Córdoba.
Julieta Maldonado, una creadora de contenido cordobesa de 28 años, conversó durante unos minutos con el papa León XIV en el predio de la Fábrica Argentina de Aviones (Fadea), donde se celebró una misa.
El encuentro ocurrió durante el recorrido oficial del Pontífice por el lugar. León XIV detuvo su marcha para saludar a la joven y mantener un breve diálogo con ella.
Maldonado es conocida en TikTok e Instagram como “La Güera”. Tiene epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad genética poco frecuente asociada a una extrema fragilidad de la piel y conocida de manera habitual como “piel de cristal”.
Desde sus redes sociales, difunde información para concientizar sobre la afección, sus necesidades cotidianas de asistencia y los tratamientos médicos que requiere. También participó en jornadas sobre inclusión y concientización organizadas por la Municipalidad de Córdoba, donde habló sobre los estigmas vinculados con la discapacidad y las dificultades sociales que atravesó desde su infancia.
En esas actividades, contó cómo avanzó en su autonomía y destacó el acompañamiento de su familia. Además, relató que, después de mudarse con su tía, descubrió nuevas capacidades y expresó sus deseos de tener una casa propia, publicar un libro y crear una marca de ropa.
La epidermólisis bullosa puede provocar ampollas y erosiones ante fricciones, presiones o golpes mínimos. Su atención requiere curaciones dermatológicas periódicas, control del dolor y rehabilitación kinesiológica. Según registros de la Fundación Debra y de la organización Prodanea, en Córdoba hay al menos 73 casos confirmados, mientras que a nivel global se estima una frecuencia de aproximadamente dos diagnósticos cada 50.000 personas.